31-летняя Жанар Даулетова родом из города Атырау. Она ни разу не училась в стенах школы и колледжа. Таких людей, как Жанар, называют «хрустальные» люди, или по-другому диагноз звучит как несовершенный остеогенез, сообщил «Казинформ».
В 2017 году, после просмотра документального фильма про университет КазГЮУ им.М.С.Нарикбаева, девушка захотела учиться в столице и именно в этом ВУЗе. Спустя 3 года, по признанию Жанар, это было ее маленькое достижение, когда она смогла впервые в жизни сидеть в аудитории с будущими одногруппниками. На своей странице в Instagram, она написала: «Знание – это сила», и для меня это большая ценность и мой стимул».
«Я учусь на юриста, по специальности «юриспруденция». Живу в общежитии университета КазГЮУ, так как удобно по расположению к зданию. Также у меня имеется опыт работы в неправительственных организациях, работала и стажировалась в международных организациях, в том числе и юридической. Сейчас, помимо учебы, работаю в частной компании.
Как и все студенты, Жанар посещает учебу оффлайн. Работа, связанная с юридическими аспектами, проходит удаленно. Девушка весьма самостоятельна, но, по ее словам, иногда просит помощи у других людей.
«Моя семья, когда узнала, что я собираюсь переезжать в столицу, конечно, беспокоились и радовались за мои успехи. Но они знают, что я принимаю решение самостоятельно и ответственна за себя сама. Поэтому благодарна маме, бабушке и сестрам за веру и поддержку, которую они мне оказывают и сейчас. Мои маленькие женщины с большими сердцами!». – говорит Жанар.
По словам девушки, современное лечение в Казахстане для такого сложного диагноза, начали осуществлять лет 5-6 назад. В 2014 году после поиска информации и с пониманием того, что лечение за рубежом семья не потянет финансово, она своими силами сдала документы на квоту. Спустя 2 месяца была сделана операция.
«Летом 2019 года я снова решила сделать операцию на нижние конечности, но риск был большой. Вопрос стоял между жизнью и смертью. В итоге поняла, что мне не нужна никакая операция, и я люблю свое тело таким, какое оно сейчас. Для меня – самое драгоценное и красивое». – делится Жанар.
В свободное время Жанар читает книги, но также любит бегать. Благодаря упорству и мотивации, в 2018 году с коллегой участвовала в двух забегах. После — уже одна в городских марафонах. На сегодня в копилке у Жанар 5 спортивных медалей.
В феврале этого года она начала вести свой авторский подкаст «Форма 088 или 50 оттенков инвалидности». Пока данный проект приостановлен, но у нее большие планы и цели на него.
«Название подкаста мы придумали с подругами. Форма 088 – это направление на медико-социальную экспертизу для оформления и подтверждения инвалидности. 50 оттенков инвалидности – это виды и категории. Люди воспринимают ее только с визуальной стороны, но ведь категория и тип намного шире: ментальное здоровье, онкология, диабет, гипертония и т.д. Инвалидность не определяет нас как личность. Это только наличие какого-либо медицинского заключения и социального статуса. В остальном мы все похожи и в то же время разные, как и все», — считает Жанар.
Жанар 2,5 года была волонтером в клубе «28 петель». В данном клубе вяжут и дарят вещи недоношенным детям.
«Опыт в волонтерстве стимулирует развитие своих навыков, о котором мы можем и не догадываться. К тому же всегда приятно осознавать, что то маленькое доброе дело, которое делаем, имеет значение для кого-то, будь это человек или животное». – говорит она.
Жанар считает, что улучшить жизнедеятельность людей с редкими заболеваниями можно, если будет взаимодействие с ними. На самом деле, проблемы существуют с внешней средой, т.е. отсутствие доступности к чему-либо. По ее словам, она человек, умеющая приспособиться к среде и обстоятельствам, но в то же время всегда ищет пути решения.
«В Казахстане пока нет сообщества «хрустальных», как в народе нас называют. Но у меня есть две «хрупкие» подруги с сильным характером и ясным умом: одна является магистрантом Болонского университета Италии, учится по гранту, а вторая – творческая и талантливая, записывает песни, выступает на сцене с казахстанскими артистами. Я очень горжусь ими и всегда радуюсь за их личные успехи», — говорит Жанар.
