На базе клиники «Аксай» Казахского Национального медицинского университета им. С. Асфендиярова впервые в истории страны проходит уникальная процедура лечения детей от ахондроплазии — порока развития, который ведет к карликовости в детском возрасте, передает dixinews.kz по информации министерства здравоохранения.

На базе клиники «Аксай» 10 детей из Шымкента, Астаны, Алматинской, Северо-Казахстанской, Жетысуской и Атырауской областей с 10 марта получают инъекции нового препарата — восоритида (Воксзого, Voxzogo). Они были отобраны консилиумом врачей. Клиника является первым и единственным центром в Казахстане, где проводится такое лечение. Первый курс рассчитан на 1 год. За это время, по словам врачей, конечности детей увеличатся в размере примерно на 5 сантиметров.

«До сегодняшнего дня детям с карликовостью мы увеличивали рост путем проведения операций, наложения аппарата Илизарова и кости увеличивались по 0,1 миллиметру в сутки. Это довольно серьезная операция, которая приводила не только в психологическому, но и физическому дискомфорту не только самих детей, но родителей. Теперь мы ставим этот препарат только тем детям, у которых подтвержден этот ген. Я думаю, что это большое достижение для наших детей», отметил заведующий отделения детской ортопедии клиники «Аксай» КазНМУ Исамдун Харамов.

Данное генетическое заболевание встречается у 1 из 22 тысяч новорожденных. В мире таких детей более 250 тысяч. Заболевание связывают с мутацией гена FGFR3, что приводит к потере способности длинных трубчатых костей расти в длину.

В результате, во взрослом возрасте рост может не превышать 125 сантиметров у женщин и 130 — у мужчин.

Препарат «Воксзого» впервые поставляется в РК и является единственным в мире лекарством для безоперационного лечения детей с ахондроплазией. Приобретение дорогостоящего препарата осуществлено в рамках благотворительной программы фонда «Қазақстан халқына» по обеспечению лекарственными препаратами пациентов с орфанными и тяжелыми заболеваниями.

Известно, что сумма данного проекта, то есть годовой потребности 10 детей составляет 1,9 млн. евро, почти 2 миллиона евро на годовую потребность.