Диагноз хронического заболевания связан со множеством социальных и психологических проблем, внутренних кризисов, стрессов, трудностей в межличностных отношениях. Все это влияет на качество жизни, отношения с окружающими и на отношение к самому себе, сообщило МИА «Казинформ».
«Многие из нас до сих пор считают ВИЧ приговором и думают, что заразиться можно через рукопожатие или чихание. А ведь на самом деле заболеть ВИЧ куда сложнее, чем гриппом, а на качество жизни он влияет не больше, чем близорукость», — рассказывает наша героиня Айдана. (имя изменено по просьбе героя — уточнение редакции).
Реакция детей на хроническое состояние во многом зависит от возраста, в котором оно проявляется. Дети с хроническими заболеваниями, которые проявляются в младенчестве, будут иметь реакцию, отличную от детей, у которых хроническое заболевание обнаруживается в подростковом возрасте. Вот и Айдана, узнала свой диагноз в школе несколько лет назад.
«Больше всего я страдала из-за невозможности посещать школу и общаться со сверстниками. Я нуждалась в помощи со стороны родителей, и они помогли мне. Благодарна, что они избегали гиперопеки. Подростком я переживала период, когда очень важно быть похожими на сверстников, не хотелось отличаться от них», — делится героиня.
Вместе с родителями девушка изучала, что такое вирусная нагрузка, чем она выше, тем сильнее проявляются симптомы. После стадии гнева и отрицания, пришло понимание того, что терапия необходима. Сейчас у Айданы неопределяемая нагрузка – это лучший из возможных результатов. Девушка сама следит за тем, когда нужно принимать лекарства, перестала бояться ВИЧ и ведет обычный образ жизни.
«О положительном ВИЧ-статусе знали в школе, знали друзья. Когда я какое-то время не ходила на занятия, потом было очень страшно вернуться на уроки. Но постепенно волнение ушло, а с ним и шушуканья сверстников. Я много времени беседовала с психологом, читала о ВИЧ, слушала истории других и поняла, что мы ничем не отличаемся. Знаю, что с одноклассниками также проводили разъясняющие беседы, внеклассные уроки, объяснили ребятам, что я не опасна для них», — признается Айдана.
Сейчас Айдана учится в ВУЗе, занимается спортом, встречается с парнем. По словам девушки, она не хочет быть в центре внимания. Несмотря на то, что к её ВИЧ-статусу близкие относятся адекватно. Есть много людей, которые утомляют одними и теми же вопросами, эта любознательность преследует не только Айдану, но и членов ее семьи.
«Я не хочу на весь мир кричать о своем заболевании, да я привыкла к этому знанию, считаю себя нормальной, здоровой и полноценной. Но все равно я тяжело отношусь к излишнему ко мне вниманию. Я и моя семья посещали множество официальных и неформальных встреч, нам доступно объяснили все особенности ВИЧ. Чувство юмора нас не покидало, мы даже шутить на эту пикантную тему не перестали. И кажется, благодаря смеху, и смогли сохранить психологическое здоровье, которое чуть не пошатнулось», — говорит Айдана.
Иногда человеку, который находится в трудном положении, нужно просто поговорить о наболевшем с близкими людьми, подчеркивают психологи. Однако такая возможность есть не всегда и не у всех. Важно не «терпеть» психологический дискомфорт, а находить выход из него либо самостоятельно, либо при поддержке и помощи других.
ВИЧ-инфицированные люди и их семьи нередко сталкиваются с психосоциальными трудностями. Сотрудники Центра по профилактике и борьбе со СПИДом Алматы делают все от них зависящее, чтобы изменить ситуацию в лучшую сторону.
Центр СПИД считается одним из лучших в республике, здесь работают высококвалифицированные специалисты, которые окажут как медицинскую, так и психосоциальную помощь. Гайни Усенова, врач-педиатр центра, в этой сфере почти 18 лет. На вопрос: «Изменилась ли реакция людей, впервые узнавших о своем диагнозе? Ведь если 20 лет назад информации о ВИЧ было мало, то сейчас ее с избытком, и люди подготовленные?». Гайни Дилдабаевна отвечает, что все зависит от категории людей. Если родители узнают о болезни ребенка в перинатальном периоде, реакция более спокойная. А вот если ребенок взрослый, тогда шока не избежать.
«Это, конечно, очень тяжело, видеть, как рыдает мужчина. В стресс и отчаяние впадают не только дети, но и их родители. Для того, чтобы пришло понимание, уходит немало времени. Главное работать командой. Беседую я, беседуем мы с психологом, потом один психолог. Помогают НПО, в которых работают люди с таким же диагнозом, клуб по поддержке подростков. Так, постепенно семья обретает спокойствие, возможность здраво мыслить, действовать и жить без страха. ВИЧ – не смертельный приговор, а обычная болезнь, которой не надо пугать людей, – рассуждает педиатр Гайни Усенова. – Я привожу примеры, когда 20 лет назад были поставлены диагнозы, сейчас эти дети выросли и помогают другим».
Психологическая поддержка состоит из нескольких этапов, после первых объяснений возникает много вопросов: «Как жить дальше? Будет ли у меня профессия? Будет ли у меня семья?». Ответить на эти вопросы специалистам нужна большая подготовка. Как правильно подобрать слова, донести информацию до детей и родителей, о наработанной схеме лечения, о важности терапии, собственной ответственности, душевном покое? Усовершенствовать профессиональные знания помогают обучающие семинары.
«Мы также обновляем свои методики, учимся и перенимаем успешный опыт. Особенно заметно продвижение в этой сфере в Алматы последние четыре года. Конференции, семинары и тренинги помогают идти в ногу со временем. Самый тяжелый процесс – раскрыть статус ребенку, к этому мы идем поэтапно. И к этому процессу должны подключаться не только врачи, но и семья, общество. Психосоциальная поддержка позволит поменять отношение к сложившейся ситуации», — заключила Гайни Усенова.
Центрально-Азиатская Ассоциация Живущих с ВИЧ Людей (СAAPL), учреждена в 2009 году людьми, имеющими статус ВИЧ, из четырех стран: Казахстана, Кыргызстана, Таджикистана и Узбекистана для совместной деятельности по поддержке национальных организаций, улучшения качества и достоинства жизни людей, живущих с ВИЧ. Ассоциация содействует в разработке и внедрении программ по профилактике и борьбе со стигмой и дискриминацией людей.
Жанара Ахметова, программный координатор проекта СAAPL, проводит онлайн-курсы, тренинги, семинары для специалистов. Ассоциацией проделана большая работа, только за 2000-2001 годы проведено множество обучающих встреч.
«В мае этого года мы провели большую республиканскую конференцию «Профилактика стигмы и поддержка детей и подростков, живущих с ВИЧ и другими хроническими заболеваниями в школах», которая состоялась в рамках проекта с Представительством Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ – уточнение редакции). Учителя должны предоставлять научно-обоснованную информацию о ВИЧ, в нестигматизирующей манере и без предубеждений. Школы должны понимать, что ВИЧ-положительный ребенок не представляет никакой опасности для других, и обеспечить соблюдение необходимой конфиденциальности. В ходе конференции мы обсуждали методические рекомендации для школ, направленные на психосоциальную поддержку ребят. Также в течение года для медицинских кадров, педагогов, родителей и других заинтересованных лиц провели ряд тренингов по программе: «Обеспечение всеобщего доступа к услугам по профилактике, лечению, уходу и поддержке для детей и подростков с хроническими заболеваниями», — рассказала Жанара Ахметова.
Как человек, который продолжает испытывать ВИЧ на себе, Айдана хорошо понимает, каково это жить с заболеванием. Вот почему она советует своим сверстникам соблюдать личную гигиену и быть ответственными за свое здоровье. Даже если они заразятся, это не обязательно означает, что они серьезно заболеют. Айдана говорит: «Сохраняйте позитивный настрой и придерживайтесь любой мысли, которая может вас мотивировать. С вирусом можно успешно жить. Продолжайте принимать таблетки антиретровирусной терапии, пейте много жидкости, хорошо питайтесь и цените поддержку близких».
Наталья Аитова
