«Чувствовала себя грязной, прокаженной. Отделяла зубные щетки и постоянно чистила туалет. Дефицит информации о смертельном, как казалось, на тот момент, диагнозе, порождал гигантские страхи». Это отрывок из одной, но не единичной истории. Подобные чувства испытывает каждый, получив диагноз ВИЧ. Как самоедство, выгрызание себя изнутри, самостигматизация отравляет жизнь страшнее любого заболевания, рассказала жительница Алматы Зульфия Сапарова. Об этом сообщил «Казинформ».
Стигма (stigma – лат.) означает «признак», «клеймо позора». В современном мире этот термин употребляют в значении «ярлык», «метка».
— Моя история с ВИЧ началась в 2007 году. Мы только переехали в Казахстан. По прописке нужно было сдать анализы. Результаты были сомнительные, пересдала. Меня пригласили в СПИД-центр и я узнала страшную новость. Это было, конечно, страшно — приговор. Информации на тот момент не было никакой. Всё, что я знала, это то, что ВИЧ — чума 21 века и с таким диагнозом не живут. Помню, мне попалась статья из газеты о том, что молодые люди, узнав о диагнозе, повесились. Дефицит информации о ВИЧ-инфекции привел к самостигме, — рассказывает Зульфия.
В СПИД-центр пригласили и всю семью Зульфии, чтобы проверить эпидокружение. У мужа и двоих детей результат был отрицательный, а у младшего сына ВИЧ подтвердился. Было страшно, не столько за себя, сколько за сына. Где-то я прочла, что ВИЧ-инфицированные люди долго не живут, лет 5 от силы, — вспоминает наша героиня. Зульфия разрешила мужу с ней развестись и не нести это бремя. Но он остался рядом и поддержал семью. Чтобы оградить здоровых детей от риска заражения, женщина согласилась на предложение близких. Старшие дети переехали в Британию к родственникам.
– Я все время чувствовала себя грязной, отделяла зубные щетки, отказалась принимать лечение. Долго себя не принимала. Неправильная информация в интернете только усугубляла мое состояние. Я не принимала терапию, около 2 лет. За это время вирусная нагрузка повысилась, не было сил передвигаться, сильно похудела, появились сопутствующие заболевания. В какой-то момент к жизни меня вернул сын. На него ВИЧ статус не влиял, он рос, бегал, прыгал и веселился, — вспоминает жительница Алматы.
Зульфия решила жить дальше и попробовать терапию. Прошла АРТ-терапию (антиретровирусная терапия — уточнение редакции) и улучшение почувствовала сразу, ногти окрепли, волосы восстановились. Женщина поняла, что с лечением гораздо лучше, чем с мыслью о смерти.
— Мне захотелось помочь таким же людям. Так, я познакомилась с активными мамочками, мы обсуждали детские проблемы, встречались в парках, либо спид-центре. Полностью мои сомнения прошли, когда сын поехал на слет детей-подростков с диагнозом ВИЧ из стран СНГ. Там шла речь о путях заражения и профилактике ВИЧ. Но самое главное, рассказали, что он может иметь ВИЧ-отрицательного партнера. Раньше я думала, это невозможно. Когда сын раскрыл свой статус перед друзьями, они его поддержали. С тех пор и я перестала носить маску. Прохожу различные курсы, обогащаю свои знания и помогаю этой информацией другим, — рассказывает о своей жизни Зульфия.
По словам психолога РЦ «Мать и дитя» Мадины Амановой, государство работает в разных направлениях по решению проблем стигмы.
— Я считаю, что общество меняется. Люди стали обращаться к специалистам, подростки понимают, что им нужна помощь. В моей практике были случаи стигмы. Мама отвела ребенка в садик и раскрыла его ВИЧ-статус, после чего ребенка попросили забрать из сада. Мы среагировали на факт, отправили специалиста, он все разъяснил и после этого ребенка приняли. Бывали случаи, когда учителя запрещали детям участвовать в массовых мероприятиях, выходить на школьные линейки. Здесь факт неинформированности учителей, и с этим нужно работать. Текучесть кадров, обновление информации, нужно как можно больше говорить в СМИ, проводить тренинги не только о профилактике, но и о толерантности, не ущемлять права ВИЧ-инфицированных, — рассказывает Мадина Аманова.
В своей работе Мадина Аманова учит говорить: я не могу изменить общество, но я могу приобрести навыки развивать борьбу со стрессом, стигма это стресс. Есть препараты, которые работают с заболеванием, но против стигмы лекарств нет, это просто нужно преодолеть. Стресс не должен сломать личность.
Сайрамкуль Касымбекова, заведующая отделением Казахстанского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний считает, что дискриминацию нужно пресекать при помощи законодательства.
— При этом, п.4 ст 102 и ст. 161 Кодекса о здоровье содержит требования по социальной и правовой защите лиц, зараженных ВИЧ-инфекцией, где п.1: Лицам, зараженным ВИЧ-инфекцией, не ограничиваются обучение в организациях образования, пребывание в санаторно-курортных организациях и оздоровительных организациях образования. Каждый должен быть подкован в таких вопросах, — рассказывает Сайрамкуль Касымбекова.
По мнению специалистов, в первую очередь, человеку, узнавшему о ВИЧ-статусе, нужно донести важность приема терапии, показать, что наличие ВИЧ-статуса не влияет на качество жизни, самооценку и достижения целей. Важно сформировать у него жизнеутверждающий сценарий, и поддержать в становлении личности.
